Boris Milián padece atrofia muscular espinal Werdnig-Hoffman, una enfermedad que degenera las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal. En Cuba se manifiesta en uno de cada 28 000 nacidos vivos. Las probabilidades de sobrevivir a los tres primeros años de vida con esta enfermedad son escasas, la mayoría de los nacidos presentan graves problemas respiratorios y se asfixian. En el caso de Boris, las estadísticas equilibraron de otra forma la tendencia: tiene 33 años, pero solo puede mover las manos.

Su rutina tiene dos fases. La casa, y con ella la dependencia total a una familia que lo alimenta tres veces al día y a un extraño que le lleva cigarros, lo baña, le vira la pierna, le deja agua y se larga. Con la familia habla estrictamente lo necesario, unas quince o veinte palabras al día. La otra fase consiste en salir de casa, el otrora momento social. Cantelli, El Ruso, Bárbaro, Alain, cualquier alcohólico o discutidor ambulante que pase. Son horas de debates en torno a muchos temas de historia, cine, política, pornografía. Lo esencial de esta fase es que son sus horas anárquicas del día.

Boris está desde el 20 de marzo sobre una cama, moviéndose nada más cuando lo trasladan al baño. Viviendo solo una de las fases de su rutina.

La cuestión de los discapacitados en tiempos de COVID-19 no ha sido pasada por alto. Michel Bachelet, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, aseguró que “las personas con discapacidad no solo enfrentan mayores riesgos por la COVID-19, sino que también se ven desproporcionadamente afectadas por las medidas de respuesta, incluidos los confinamientos”. La oficina de Derechos Humanos creó una guía en la que recomienda, por ejemplo, medidas como fijar horarios en los que solo personas con discapacidad puedan salir a la calle para comprar provisiones.

En el caso de Cuba, el Gobierno posee mecanismos para proteger a madres solteras con hijos menores de edad, embarazadas, ancianos y discapacitados a través de la Seguridad Social. La ministra de Trabajo y Seguridad Social Elena Feitó Cabrera explicó en la Mesa Redonda que entre las medidas adoptadas en esta etapa está la visita de los trabajadores sociales a las familias vulnerables para asistirlas en la realización de trámites; canalizar los relacionados con prestaciones monetarias; prestar un servicio de alimentación a la comunidad; entregar medicamentos controlados y pagos de las pensiones de la Seguridad Social a domicilio. Estas medidas han beneficiado a unos 112 000 núcleos familiares en los últimos tres meses.

Boris no necesita ninguna de estas asistencias. Aunque es huérfano, vive con dos tíos. Unas semanas antes del aislamiento social Boris padeció de una infección en los riñones que nunca se curó del todo. Cuando comenzaron las medidas, la enfermedad reapareció, pero sus familiares decidieron no llevarlo a un hospital por temor al contagio y tampoco quisieron que un médico fuera a la casa. Aguantó durante una semana un dolor muy fuerte al orinar hasta que un amigo cercano, Hamed Toledo, gestionó la visita de un doctor.

“Un día me dice que tiene un uñero, que estaba orinando con dificultad. Me pide que hable con la doctora del consultorio para que lo fuera a ver. Entonces yo fui y hablé con la doctora, que accedió a hacerle una inspección directamente”.

El doctor Pedro Sáenz*, residente en Neurocirugía, explica que “los pacientes encamados tienen más riesgo de contraer infecciones urinarias y bronconeumonía. Infecciones urinarias porque el reposo total hace que la vejiga se dilate y retenga mucha orina. Bronconeumonía porque cuando salimos a la calle estornudamos o tosemos y así expulsamos mucosidades. Pero estar tanto tiempo encerrado evita esta expulsión. La debilidad puede estar asociada también a la depresión por el confinamiento. Lo ideal es que salga, al menos, durante 30 minutos todos los días”.

El consejo del doctor puede ser extensible a los alrededor de 77 000 discapacitados físico-motores que había en Cuba, al menos hasta 2019. La Asociación Cubana de Limitados Físico-Motores (ACLIFIM) es la organización encargada de “integrarlos a una vida socialmente útil con iguales derechos y oportunidades”, según su sitio web. Además, les brinda asesoría jurídica sobre las leyes que los amparan. Boris también pertenece a la ACLIFIM, cuando era niño y adolescente participaba en sus actividades; en los últimos años ha perdido el vínculo.

Por el momento Boris se mantiene en casa y espera que todo vuelva a la normalidad. Ocupa su tiempo con literatura, Stranger Things, un anime… Y así, cada día, pierde un poco de fuerza. “Estar tanto tiempo en cama no es bueno para mí, la inmovilidad me debilita”.

 

*Seudónimo utilizado para proteger la identidad del médico cubano.

Sobre el autor

Claudia Bravet Ramírez

Claudia Bravet Ramírez

Reportera y locutora. Ha colaborado con Tribuna de La Habana, Alma Mater, Habana Radio, el Sistema Informativo de la Televisión Cubana y Radio Progreso. Colaboradora de Periodismo de Barrio y elTOQUE.

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